Eerste hulp bij de diagnose coeliakie

Dan ineens is die diagnose er. Zoveel vragen die door je hoofd gaan en waar moet je beginnen? Hieronder heb ik overzichtelijke stappen voor je uiteengezet.

Verder vind je hier inspiratie voor traktaties en het kerstdiner, én handige documenten die je gratis kunt downloaden.

Mocht je zelf tips willen delen, met vragen zitten, meer inspiratie zoeken, of gewoon eens sparren? Leuk! Deel het met mij via het contactformulier of Instagram.

Stappenplan

Ik heb de informatie en tips gebundeld die ik in de turbulente beginfase net na de diagnose, erg fijn had gevonden om in een overzicht bij elkaar te hebben gehad.

 

Ik voelde me overweldigd en wist niet waar te beginnen. Ontdek wat voor jou het beste werkt en waar je je prettig bij voelt. Er is geen vaste volgorde. 

Stap 1

Mijn 1e tip: Geef jezelf tijd. Je hoeft en kunt niet van het één op het andere moment 100% glutenvrij leven. Sowieso bestaat 100% glutenvrij helaas niet. Voor zover je daar zelf invloed op hebt is het dus verstandig om heel strikt met het glutenvrije dieet om te gaan, maar in de eerste fase mag je mild voor jezelf zijn. Het heeft tijd nodig om te veranderen van lifestyle, dus gun jezelf die tijd, hoe tegenstrijdig dit misschien ook mag voelen.

Stap 2

Word lid van de Nederlandse Coeliakievereniging (NCV) www.glutenvrij.nl.

Deze vereniging zet zich elke dag in om het leven van iedereen die om medische redenen glutenvrij moet eten, gemakkelijker en leuker te maken. Zij doen waardevolle onderzoeken en hebben veel informatie te bieden. Je leest hier alles voor een glutenvrij leven. Lees dit op je gemak eens door.

Ook kun je via jouw lidmaatschap op veel plekken korting krijgen. De podcast van de NCV vond ik ook heel verhelderend en prettig.

Stap 3

Bedenk op welke wijze je het wilt bespreken met jouw kind. Hoe jong ook, elk kind voelt dat er iets speelt. Ik vond het zelf heel belangrijk het op een positieve manier te benaderen en het onderwerp vooral niet te vermijden.

Onze oudste dochter was pas 3,5 jaar oud toen de diagnose werd gesteld. Wij hebben het met haar niet gehad over dat zij een ziekte heeft. We hebben haar uitgelegd dat haar buik ziek wordt van gluten. Dat deze gluten in bepaald eten zit en ze daarom sommige dingen niet mag, of anders mag eten dan ze gewend was. Zelf maakte zij hier vervolgens van dat haar buikje boos wordt als zij gluten eet 😊. Wij willen het onderwerp graag bespreekbaar houden. We hebben haar uitgelegd dat het oké is om hier soms boos of verdrietig om te zijn en dat ze daarmee altijd bij ons terecht kan.

Stap 4

Maak het jezelf gemakkelijk en download de praktische, gratis documenten die ik voor je heb gemaakt en die wij zelf ook gebruiken. Je vindt ze als je verder naar beneden scrolt en bij In de klas.

Stap 5

Maak een overzichtje van waar jouw kind allemaal naartoe gaat en wie je dus mag gaan informeren.

Verwijs hen naar de pagina Voor de omgeving op deze website.

Denk aan de kinderopvang, school, de ouders en kindjes uit de klas, oma’s en opa’s, overige familieleden en vrienden. Hoe meer mensen ervan op de hoogte zijn hoe beter er rekening mee gehouden kan worden.

Voel je hierover niet bezwaard! Ik voelde dit in het begin zelf heel erg, maar uit ervaring blijkt inmiddels dat zoveel mensen er absoluut rekening mee willen houden. Ze weten vooral alleen vaak niet hoe. Daarom heb ik dus de bij stap 4 genoemde downloaddocumenten gemaakt. Hier vind je het: 

  • Ik ben glutenvrij document. Dit kun je invullen en desgewenst aanpassen en laten uitdelen in de klas voor de ouders en de kindjes. Afhankelijk van de leeftijd van jouw kind, biedt de NCV ook een heel leuk spreekbeurtpakket aan om uitleg te kunnen geven over coeliakie. Hoe beter iedereen ermee bekend is, hoe prettiger en veiliger de omgeving voor jouw kind wordt.
  • Ook kun je spelletjesmateriaal downloaden om jouw kind zelf ook spelenderwijs te leren waarin wel gluten zitten, wat glutenvrij is en bij welke producten er even extra goed opgelet moet worden.

Stap 6

Bestel mijn kinderboek en lees dit samen met jouw kind. Heel leuk is het ook om het iemand cadeau te doen, of een (extra) exemplaar voor school/kinderopvang of voor bij oma en opa te bestellen. Jouw kind zal zich hierin ongetwijfeld herkennen. Met het boek wil ik de juiste informatie delen, vooral de boodschap overbrengen dat ze niet alleen zijn, maar ook zeker niet anders dan andere kindjes.

Stap 7

Je huishouden glutenvrij inrichten. Maak in huis/de keuken en in de koelkast een glutenvrije plek waar je alle glutenvrije producten bewaart. Omdat gluten vallen, is het advies om de glutenvrije producten overal op een bovenste plank te bewaren. Onze oven was toch aan vervanging toe dus die hebben wij nieuw aangeschaft. Ook een broodrooster en tosti-ijzer wordt geadviseerd apart te gebruiken voor alleen glutenvrij eten. Wij hebben deze daarom ook nieuw gekocht en houden dit strikt gescheiden. Zelf hebben wij geen frituurpan, maar schaf hiervoor ook een 2e aan, of probeer een airfryer uit. Hierin bak je ook heel gemakkelijk o.a. broodjes glutenvrij af. De NCV heeft een onderzoek gedaan over snijplanken en of hier door de groeven sporen van gluten achterblijven of niet. Zelf gebruiken wij schone plastic snijplanken, maar bijvoorbeeld niet de houten snijplanken. Omdat deze niet in de vaatwasser gaan, voelt dit voor ons niet prettig. Bekijk hierin uiteraard wat voor jou/jullie goed voelt. Belangrijkste tip is om altijd een schoon werkblad/aanrecht en schoon gerei te gebruiken én voordat je begint altijd je handen goed te wassen.

Stap 8

En dan het glutenvrij dieet zelf. Hiervoor is één ding van groot belang: etiketten lezen. Hieronder heb ik in stap 9, zoals ik dit ook in mijn documenten heb opgenomen een stappenplan beschreven. Zo weet je van alles of je het aan jouw kind kunt geven of (beter van) niet.

Stap 9

Alle ingrediënten die allergenen bevatten, moeten in Nederland dikgedrukt of in HOOFDLETTERS vermeld zijn op een etiket. Ook bij allergenen staat het vermeld.

Op het (etiket van het) product kun je vinden of een product glutenvrij is.

Stap 1: kijk of er een glutenvrij logo vermeld staat, of in woorden geschreven: ‘glutenvrij’, ‘vrij van gluten’, ‘lekker vrij van gluten’ (een glutenvrije claim). Het is verboden dit op een product te vermelden als het niet ‘glutenvrij’ is. Er zijn veel verschillende logo’s, maar de meeste hebben een doorgestreepte aar. Deze producten mag jouw kind hebben.

Stap 2: staat er geen logo op, dan moet je de ingrediëntenlijst bekijken. Wat er niet in mag zitten en dus dikgedrukt of in hoofdletters kan staan op een etiket is: 

Tarwe, tarwebloem of tarwezetmeel, gerst, spelt, mout, haver, havermout, havervlokken, rogge, roggebloem of roggemeel, Kamut, graankiemen, graankorrels, graanvlokken, bulgur, couscous, gort, parelgort, grutten, gerst, griesmeel.

De groepsnaam ‘gluten’ is niet verplicht om te worden vermeld.

Staan deze ingrediënten niet op het etiket, dan mag jouw kind het product hebben.

✘ Let op een kruisbesmettingswaarschuwing. Dit kan zijn:

      • Kan xxx bevatten of Kan glutenbevattende granen bevatten
        Waarin xxx het allergeen is, in het geval van gluten dus: tarwe, rogge, gerst of spelt.
      • Niet geschikt voor mensen met coeliakie

      Dit zijn de nieuwe regels per 1 januari 2026. De term 'sporen van gluten' en andere varianten verdwijnen. Let op: na 1 januari 2026 kunnen er nog wel producten met oude etiketten zijn, wanner ze vóór 1 januari 2026 zijn geproduceerd en nog houdbaar zijn. Raadpleeg voor meer informatie en de meest recente regels www.glutenvrij.nl

      Glutenvrije bewerkte producten waar alleen staat ‘glutenvrij tarwezetmeel’ (hier zijn de gluten uitgehaald. Als er alleen staat ‘zetmeel’ of ‘gemodificeerd zetmeel’ (dan is het mais- aardappel- of rijstzetmeel)

    Stap 3: geen etiket? Dan niet geven, tenzij het puur fruit is of iets waarvan 100% zeker is dat het geen granen bevat. Bij snoep kun je dit nooit zeker weten.

    ✔  Wat ook/wel mag:

    Doe je dit voor een ander? Doe dan navraag bij (de ouder(s) van) degene die glutenvrij moet eten. De een vermijdt namelijk alle producten waar een kruisbesmettingswaarschuwing op staat, de ander doet dat soms, nooit of alleen bij bepaalde productgroepen.

    Stap 10

    Maak met je kind een leuke traktatietrommel voor op school (of de kinderopvang)! Wij kochten samen een leuke trommel die de meiden zelf mochten vullen met lekkere dingen. Stem indien nodig even met school af wat wel en niet gepast is, maar zo heeft jouw kind als er geen glutenvrije traktatie wordt uitgedeeld, wel altijd iets lekkers om zo toch met de hele klas te kunnen snoepen. Daarnaast hebben de meiden altijd een klein bakje mee in hun rugzak voor als ze ergens blijven spelen na school en daar geen glutenvrij eten/snoepjes/koekjes zijn.

    Stap 11

    Hoe lastig soms ook: denk in oplossingen. Dit is praktisch en rationeel. De andere kant ervan is dat coeliakie ook rouw met zich meebrengt. Afscheid nemen van dingen die niet meer kunnen en de situatie accepteren zoals die nu is. Neem de ruimte hiervoor die jij nodig hebt. Dit is helemaal oké. Ik heb hier ook zeker lang de tijd voor nodig gehad. Vervolgens is het prettig als je kunt gaan denken en zoeken naar wat wel kan. Gelukkig is en wordt dit steeds meer. En baalmomenten blijven erbij horen. Teleurstellingen ongetwijfeld ook. Laat daarvoor ook ruimte zijn en je kind weten dat gevoel van verdriet en boosheid er ook mag zijn. Op social media vind je oneindig veel goede en leuke (bak)tips. 

    Stap 12

    Houd je kind een beetje in de gaten 😊. Qua eten natuurlijk en met wat zij in hun mond stoppen, maar ook in gedrag. Merk je dat jouw kind verdrietig, boos, of angstig is erken dan deze gevoelens en bespreek dit met hem of haar. Vraag wat hij/zij nodig heeft en bedenk samen bij de leeftijd passende ideeën om hiermee om te gaan.

    Een goede structuur zorgt voor rust. Je zult merken dat alles geleidelijk aan duidelijker wordt.

    Bekijk hier ideeën voor glutenvrije traktaties en verjaardagstaarten

    Inmiddels zijn er al de nodige glutenvrije traktaties gemaakt. Het hoeft niet ingewikkeld te zijn. Je kunt het natuurlijk wel zo gek maken als je zelf wilt. Zelf maken, of gewoon kopen.

    Inspiratie kerstdiner op school

    Dit is per school verschillend. Er zijn kerstdiners, soms wordt gekozen voor een kerstontbijt. Ook wordt er verschillend mee omgegaan. 

    Bij de school van mijn dochters is het altijd een kerstdiner waar alle kindjes voor elkaar iets lekkers meenemen. Vooral omdat de juffen het vaak spannend vinden, hebben wij tot nu toe altijd zelf voor een volledig kerstdiner gezorgd. 

    Download hier gratis documenten die je kunt gebruiken voor school, opvang, en tijdens het spelen bij vriendjes - precies wanneer je ze nodig hebt!

    Infographic

    Infographic

    Informatiedocument

    Zelf volledig naar wens in te vullen en aan te passen.

    Gratis spelmateriaal? 

    Via de website van de Nederlandse coeliakie vereniging (NCV): www.glutenvrij.nl is veel juiste en fijne informatie te vinden. Ook kun je daar veel handige documenten downloaden. Voor jou(w) kind kan deze beslisboom ook prettig zijn, of de glutenvrije knutselmaterialenlijst:

    Ik heb alles met zorg en aandacht opgesteld. Mocht je toch een fout tegenkomen, laat het me alsjeblieft weten.

    “Ga mee op glutenvrij avontuur”