Voor ouders

Dan is ineens die diagnose coeliakie er.

 

Zoveel vragen die door je hoofd gaan en waar moet je beginnen? Wat was ik mijn zus (van haar dochtertje is al ruim zes jaar bekend dat zij coeliakie heeft) dankbaar dat zij diezelfde avond nog op de stoep stond voor de nodige antwoorden én een lading glutenvrij eten. Want ik had geen idee, hoe moesten we dit gaan aanpakken? Maar niet iedereen heeft natuurlijk een zus of bekende die alles al weet van het glutenvrij leven.

 

  1. Mijn 1e tip: Geef jezelf tijd. Je hoeft en kunt niet van het één op het andere moment 100% glutenvrij leven. Sowieso bestaat 100% glutenvrij helaas niet. Voor zover je daar zelf invloed op hebt is het dus verstandig om heel strikt met het glutenvrije dieet om te gaan, maar in de eerste fase mag je mild voor jezelf zijn. Het heeft tijd nodig om te veranderen van lifestyle, dus gun jezelf die tijd, hoe tegenstrijdig dit misschien ook mag voelen.
  2. Word direct lid van de Nederlandse Coeliakievereniging (NCV) www.ncv.nl. Deze vereniging zet zich elke dag in om het leven van iedereen die om medische redenen glutenvrij moet eten, aangenamer te maken. Zij doen waardevolle onderzoeken en hebben veel informatie te bieden. Ook kun je via jouw lidmaatschap op veel plekken korting krijgen. De podcasts van de NCV vond ik ook heel verhelderend en prettig.
  3. Bedenk op welke wijze je het wilt bespreken met jouw kind. Hoe jong ook, elk kind voelt dat er iets speelt. Ik vond het zelf heel belangrijk het op een goede manier te benaderen en het onderwerp vooral niet te vermijden. Robin was pas 3,5 jaar. Wij hebben het richting haar zeker niet gehad over dat zij een ziekte heeft. We hebben haar uitgelegd dat haar buik ziek wordt van gluten, dat deze gluten in bepaald eten zit en ze daarom sommige dingen niet, of anders mag eten dan ze gewend was. Zelf maakte zij hier vervolgens van dat haar buikje boos wordt als zij gluten eet 😊. Wij willen het onderwerp graag bespreekbaar houden, hebben haar uitgelegd dat het oké is om hier soms boos of verdrietig om te zijn en dat ze daarmee altijd bij ons terecht kan.
  4. Dan weer wat meer praktisch. Bezoek de website: www.glutenvrij.nl en lees op je gemak een een en ander door. Dit is het online platform van de NCV met veel informatie voor een glutenvrij leven.
  5. Maak het jezelf gemakkelijk en download de praktische, gratis documenten die ik voor je heb gemaakt en die wij zelf ook gebruiken. Je vindt ze hieronder op deze pagina van mijn website www.zittendaarglutenin.nl die je al hebt gevonden aangezien je dit aan het lezen bent 😉. 
  6. Maak een overzichtje van waar jouw kind allemaal naartoe gaat en wie je dus mag gaan informeren. Denk aan de kinderopvang, school, de ouders en kindjes uit de klas, oma’s en opa’s, overige familieleden en vrienden. Hoe meer mensen ervan op de hoogte zijn hoe beter er rekening mee gehouden kan worden. Schaam je hier vooral niet voor én voel je niet bezwaard! Ik voelde dit in het begin zelf heel erg, maar uit ervaring blijkt inmiddels dat zoveel mensen er absoluut rekening mee willen houden. Ze weten vooral alleen vaak niet hoe. Daarom heb ik dus de bij punt 5 genoemde downloaddocumenten gemaakt. Hier vind je het:
    • Mijn kind mag geen gluten uitdeeldocument. Hierin staat informatie over de auto-immuunziekte en al veel belangrijke informatie om er goed rekening mee te kunnen houden.
    • Ik ben glutenvrij document. Dit kun je invullen en desgewenst aanpassen en laten uitdelen in de klas voor de ouders en de kindjes. Afhankelijk van de leeftijd van jouw kind, biedt de NCV ook een heel leuk spreekbeurt-pakket aan om uitleg te kunnen geven over coeliakie. Hoe beter iedereen ermee bekend is, hoe prettiger en veiliger de omgeving voor jouw kind wordt.
    • Ook kun je spelletjesmateriaal downloaden om jouw kind zelf ook spelenderwijs te leren waarin wel gluten zitten, wat glutenvrij is en bij welke producten er even extra goed opgelet moet worden.
  7. Bestel mijn kinderboekje dat zo snel mogelijk beschikbaar komt en lees dit samen met jouw kind. Heel leuk is het ook om het iemand cadeau te doen, of een (extra) exemplaar voor school/kinderopvang of voor bij oma en opa te bestellen. Jouw kind zal zich hierin ongetwijfeld herkennen. Met het boekje wil ik de juiste informatie delen, maar vooral de boodschap overbrengen dat ze niet alleen, en ook zeker niet anders zijn dan andere kindjes.
  8. Je huishouden glutenvrij inrichten. Maak in huis/de keuken een glutenvrije ruimte. Aan een plank hebben wij niet genoeg, dus wij hebben op 2 plekken, waaronder één in de keuken, een kastje vrijgemaakt waar wij alle glutenvrije spullen bewaren. Onze oven was toch aan vervanging toe dus die hebben wij nieuw aangeschaft. Ook een broodrooster en tosti-ijzer wordt geadviseerd apart te gebruiken voor alleen glutenvrij eten. Wij hebben deze daarom ook nieuw gekocht en houden dit strikt gescheiden. Zelf hebben wij geen frituurpan, maar schaf hiervoor ook een 2e aan, of probeer een airfryer uit. Hierin bak je ook heel gemakkelijk o.a. broodjes glutenvrij af. De NCV heeft een onderzoek gedaan over snijplanken en of hier door de groeven sporen van gluten achterblijven of niet. Zelf gebruiken wij schone plastic snijplanken, maar bijvoorbeeld niet de houten snijplanken. Omdat deze niet in de vaatwasser gaan, voelt dit voor ons niet prettig. Bekijk hierin uiteraard wat voor jou/jullie goed voelt. Belangrijkste tip is om altijd een schoon werkblad/aanrecht en schoon gerei te gebruiken én voordat je begint altijd je handen goed te wassen.
  9. En dan het glutenvrij dieet zelf. Hiervoor is één ding van groot belang: etiketten lezen. Hieronder heb ik, zoals ik dit ook in mijn documenten heb opgenomen een stappenplan beschreven. Zo weet je van alles of je het aan jouw kind kunt geven of (beter van) niet:

    Alle ingrediënten die allergenen bevatten, moeten in Nederland dikgedrukt of in HOOFDLETTERS vermeld zijn op een etiket. Ook bij allergenen staat het vermeld.

    Op het (etiket van het) product kun je vinden of een product glutenvrij is.

    Stap 1: kijk of er een glutenvrij logo vermeld staat, of in woorden geschreven: ‘glutenvrij’, ‘vrij van gluten’, ‘lekker vrij van gluten’ (een glutenvrije claim). Het is verboden dit op een product te vermelden als het niet ‘glutenvrij’ is. Er zijn veel verschillende logo’s, maar de meeste hebben een doorgestreepte aar. Deze producten mag jouw kind hebben.

    Stap 2: staat er geen logo op, dan moet je de ingrediëntenlijst bekijken. Wat er niet in mag zitten en dus dikgedrukt of in hoofdletters kan staan op een etiket is:

    Tarwe, tarwebloem of tarwezetmeel, gerst, spelt, mout, haver, havermout, havervlokken, rogge, roggebloem of roggemeel, Kamut, graankiemen, graankorrels, graanvlokken, bulgur, couscous, gort, parelgort, grutten, gerst, griesmeel.

    De groepsnaam ‘gluten’ is niet verplicht om te worden vermeld.

    Staan deze ingrediënten niet op het etiket, dan mag jouw kind het product hebben.

    Pas op met de term ‘laag in glutengehalte’. Dit gehalte is te hoog voor kinderen met coeliakie. Dit is niet glutenvrij en dus niet geschikt voor jouw kind.

    Stap 3: geen etiket? Dan niet geven, tenzij het puur fruit is of iets waarvan 100% zeker is dat het geen granen bevat. Bij snoep kun je dit nooit zeker weten.

     Wat ook/wel mag:

      • Glutenvrije bewerkte producten waar alleen staat ‘glutenvrij tarwezetmeel’ (hier zijn de gluten uitgehaald.
      • Als er alleen staat ‘zetmeel’ of ‘gemodificeerd zetmeel’ (dan is het mais- aardappel- of rijstzetmeel)

    Kan sporen van gluten bevatten’ of ‘is in een omgeving verwerkt waar gluten aanwezig is’. Hoe zit het daarmee?

    Hierover heeft de NCV een heel goed en duidelijk artikel geschreven. Je leest het hier. De conclusie is - héél kort gezegd – dat het een juridische claim is die eigenlijk ‘niets’ zegt over het glutengehalte in het product. Het onderzoek van de NCV heeft ons er in elk geval van overtuigd deze producten wél te gebruiken en deze claim dus te negeren. Uit dit onderzoek kwam dat producten waar de claim niet op stond, soms meer gluten bevatte, dan producten mét de claim. Je mag al zoveel producten niet als je coeliakie hebt, wij willen dan niet onnodig nog meer ontzeggen, althans niet op basis van deze claim die weinig waarde heeft en alleen een juridische indekking lijkt. Volg hierin uiteraard ook wat jijzelf het prettigst vindt. Dit kan en mag en voor iedereen anders zijn.  

  10. Maak met je kind een leuke traktatietrommel voor op school (of de kinderopvang)! Wij kochten samen een leuke trommel die Robin zelf mocht vullen met lekkere dingen. Stem indien nodig even met school af wat wel en niet gepast is, maar zo heeft jouw kind als er geen glutenvrije traktatie wordt uitgedeeld, wel altijd iets lekkers om zo toch met de hele klas te kunnen snoepen. Daarnaast heeft Robin altijd een klein bakje mee in haar rugzak voor als ze ergens blijft spelen na school en daar geen glutenvrij eten/snoepjes/koekjes zijn.
  11. Hoe lastig soms ook: denk in oplossingen. Dit is praktisch en rationeel. De andere kant ervan is dat coeliakie ook rouw met zich meebrengt. Afscheid nemen van dingen die niet meer kunnen en de situatie accepteren zoals die nu is. Neem de ruimte hiervoor die jij nodig hebt. Dit is helemaal oké. Ik heb hier ook zeker lang de tijd voor nodig gehad. Vervolgens is het prettig als je kunt gaan denken en zoeken naar wat wel kunt. Gelukkig is en wordt dit steeds meer. En baal-momenten blijven erbij horen. Teleurstellingen ongetwijfeld ook. Laat daarvoor ook ruimte zijn en je kind weten dat gevoel van verdriet en boosheid er ook mag zijn.
  12. Houd je kind een beetje in de gaten 😊. Qua eten natuurlijk en met wat zij in hun mond stoppen, maar ook in gedrag. Merk je dat jouw kind verdrietig, boos, of angstig is erken dan deze gevoelens en bespreek dit met hem of haar. Vraag wat hij/zij nodig heeft en bedenk samen bij de leeftijd passende ideeën om hiermee om te gaan.

 

Heb jij vragen, nog meer goede tips, of wil jij jouw ervaringen delen? Heel graag! Je kunt dit hier onderaan de pagina doen in een reactie.

Het is zo waardevol als we elkaar op deze manier kunnen helpen.  


Heeft de opvang/school waar jouw kind heen gaat helaas geen protocol coeliakie? Hieronder vind je een gratis te downloaden document om vanuit jou als ouder aan te geven waarmee rekening gehouden moet worden voor de veiligheid van jouw kind. Je kunt het naar wens aanpassen of uitbreiden.

Mijn kind mag geen gluten uitdeeldocument

Ook vind je hier een 'Ik ben glutenvrij' document. Een handig invuldocument dat je kunt geven aan de juffen, meesters en de ouders van de kinderen uit de klas. Vraag de juf of meester om dit door te sturen aan alle ouders, dan is meteen iedereen goed op de hoogte en kúnnen ze ook rekening houden jouw kind. Want vaak is de wil er wel, maar ontbreekt de kennis. Totaal niet gek, want tot de diagnose wist er ik ook nog maar zeer weinig van af. Je kunt het bestand aanpassen en nader aanvullen/ concretiseren.

Ik ben glutenvrij document voor school en ouders

Voor een meer printbare versie, print je het 1e  voorblad niet mee.

Gratis spelmateriaal? 


Via de website van de Nederlandse coeliakie vereniging (NCV): www.glutenvrij.nl is veel juiste en fijne informatie te vinden. Ook kun je daar veel handige documenten downloaden. Voor jou(w) kind kan deze beslisboom ook prettig zijn, of de glutenvrije knutselmaterialenlijst:


Laat hier jouw reactie achter

 

Ik heb alles zorgvuldig gemaakt en geschreven. Mocht je toch een fout tegenkomen, mis je iets of wil je een compliment delen (ja dat mag ook en vind ik heel leuk), dan hoor ik dit heel graag van je.