Coeliakie. Je spreekt het uit als: “seu-lia-kíe” met de klemtoon op de laatste lettergreep.
Voor jou als ouder komt er ineens bizar veel op je af. Vragen als "Waar begin ik?", "Hoe bespreek ik dit met mijn kind?", "Wat moet en gaat er allemaal veranderen?" gaan door je hoofd. Je voelt je misschien overrompeld, verdrietig. Misschien ben je juist opgelucht omdat er eindelijk een duidelijke diagnose is. Maar een grote impact heeft het hoe dan ook. Als professional in de kinderopvang of op school heb je een grote en heel belangrijke rol als jij een kindje met coeliakie in jouw groep hebt.
Mijn missie met deze website en mijn producten is om coeliakie meer onder de aandacht te brengen. Informatie over coeliakie specifiek voor jonge kinderen is er nog bijzonder weinig. Dat was althans mijn ervaring toen wij in november 2021 werden overvallen met deze diagnose bij mijn oudste dochtertje, toen 3 jaar oud.
De hulp en informatie die er wel is, is vooral gericht op de veranderingen op het gebied van voeding.
Voor mij is het veel meer dan dat. Op sociaal en emotioneel vlak heeft het ook een heel grote invloed. Pedagogisch gezien vroeg ik mij af hoe hiermee om te gaan richting mijn jonge dochtertje. Zij snapt niet alles, maar heeft heel goed in de gaten dat er dingen anders zijn. Je zult dus in elk geval iets moeten uitleggen.
Het vraagt om acceptatie, het omgaan met verlies van bepaalde dingen die niet meer kunnen en je zult een nieuwe levensstijl moeten gaan aannemen. De voeding is even puzzelen, maar dat lukt goed. Hierin ben je sneller thuis dan je denkt. Juist het sociale en emotionele aspect en ook erop uitgaan waren dingen die ik lastig vond. En vaak vind ik dit nog steeds ingewikkeld. De reden hiervan is volgens mij simpel. Er bestaat nog heel veel onduidelijkheid over de ziekte en op veel plaatsen, zoals de horeca maar ook speelgelegenheden voor kinderen zijn er nog totaal niet op ingericht.
Ik ben Jolien, mama van twee jonge dochters (4 jaar en 2 jaar) met de diagnose coeliakie. Ik ben hooguit een ervaringsdeskundige, maar niet deskundig op het gebied van coeliakie zelf. Ik ben geen medicus, ik ben geen diëtist. Ik wil alleen graag een aanvulling geven op wat ik tot nu toe miste in de wereld van coeliakie bij jonge kinderen. Ik hoop dat opvang en scholen er meer aandacht aan zullen besteden. Daarnaast wil ik wat meer houvast en overzicht bieden voor jou als ouder wanneer jouw kind net de diagnose coeliakie heeft gekregen. Ik was er flink door overvallen, maar met een beetje hulp heb je al snel veel op de rit en valt er goed mee te leven. Al blijft het proces van acceptatie voor iedereen verschillend natuurlijk.
"Zitten daar gluten in?" is sinds de diagnose één van de meest gestelde vragen van mijn dochter. Het is ook een héél belangrijke vraag, dus ik ben hier heel blij om. Als een kind ergens is en vraagt of het "dat eten mag hebben", zal diegene die niet van de coeliakie afweet, waarschijnlijk "ja" zeggen. Tip dus om jouw jonge kind deze zin aan te leren, dat scheelt al een heleboel gluten.
Coeliakie
Coeliakie is een auto-immuunziekte die wordt uitgelokt als je gluten binnenkrijgt. Het is geen allergie of intolerantie.
Een allergie is een overgevoeligheidsreactie van het immuunsysteem in het lichaam en bij een intolerantie kun je vaak wel een beetje verdragen.
In het geval van coeliakie keert het immuunsysteem zich tegen het lichaam zelf en maakt het bij inname van gluten antistoffen aan omdat het gluten zogenoemd als een vijand ziet. Deze antistoffen vallen alleen ook de lichaamseigen cellen aan wat voornamelijk leidt tot ontstekingsreacties in het slijmvlies van de dunne darm. Hierdoor gaan de darmvlokken kapot en kunnen voedingsstoffen niet meer (goed) worden opgenomen. Dit kan leiden tot bloedarmoede, tekorten aan vitamines en mineralen, allemaal met diverse (ernstige) gezondheidsproblemen tot gevolg.
Gluten
Gluten is een mengsel van eiwitten dat van nature voorkomt in de granen: tarwe, waaronder ook khorasantarwe (bekend als Kamut®), spelt, rogge, gerst, gort en triticale (een kruising tussen tarwe en rogge).
Ook de producten die hiervan zijn gemaakt bevatten dus gluten. Haver, boekweit en quinoa zijn van zichzelf glutenvrij, maar worden vrijwel altijd besmet met tarwe wanneer ze in het productieproces tot meel of vlokken worden verwerkt. Daarom kan dit ook alleen met een glutenvrij logo worden gegeten. Het glutenvrij dieet houdt in dat je alle granen moet vermijden die gluten bevatten én alle producten die hiervan zijn gemaakt.
Gluten is in principe een enkelvoudig woord, maar in de volksmond wordt het veelal als meervoud gebruikt. De naam gluten komt uit het Latijn en betekent ‘lijm’. De functie van gluten is namelijk kleven/ het bij elkaar houden van deeg. Hierdoor is bijvoorbeeld brood luchtig en zijn glutenvrije producten steviger en meer compact.
Kinderboek
Een vernieuwd kinderboek over coeliakie. Een auto-immuunziekte waardoor je geen gluten meer mag eten.
Er wordt op een simpele manier uitleg gegeven over coeliakie, het zorgt voor herkenning en staat stil bij de gevoelens die hierbij kunnen komen kijken. De boodschap is daarnaast dat je niet de enige, maar vooral ook niet anders bent dan andere kindjes. Want niemand is helemaal hetzelfde, omdat iedereen helemaal zichzelf is.
Kinderen kampen na de diagnose regelmatig met klachten als angst, onzekerheid, somberheid en het gevoel anders te zijn (bron: NCV). Daarom vind ik het zo belangrijk om kinderen op de juiste manier hiermee te helpen en begeleiden. Dit kinderboek kan daarbij zeer helpend zijn.
Aan het boekje wordt op dit moment nog hard gewerkt. Hopelijk is het zo snel mogelijk beschikbaar!
Steun de komst van dit boek en doneer vandaag nog via de button hiernaast
Ontzettend bedankt!
Voor wie is dit boekje?
- jonge kinderen met de diagnose coeliakie
- familie & vriendjes
- (kinder)opvang & school
Bestellen
Zodra het kinderboek beschikbaar is, kun je dit hier bestellen.
Ik kan niet wachten. Hopelijk jij ook niet!
Hoe meer aandacht, hoe fijner
Hoe meer mensen bekend zijn met deze auto-immuunziekte, hoe beter zij goed rekening kunnen houden met kinderen (en iedereen) die coeliakie hebben. Help jij hier bij? Deel dit boek met anderen of je kunt exemplaren uitdelen natuurlijk.
Voor ouders:
Heeft de opvang/school waar jouw kind heengaat helaas geen protocol coeliakie?
Hieronder vind je een gratis te downloaden document om vanuit jou als ouder aan te geven waarmee rekening gehouden moet worden voor de veiligheid van jouw kind. Je kunt het naar wens aanpassen of uitbreiden. Het betaalde protocol is veel uitgebreider en kun je natuurlijk ook zelf bestellen en aan de opvang geven als je dit prettiger vindt.
Ook vind je hier een 'Ik ben glutenvrij' document. Een handig invuldocument dat je kunt geven aan de juffen, meesters en de ouders van de kinderen uit de klas. Vraag de juf of meester om dit door te sturen aan alle ouders, dan is meteen iedereen goed op de hoogte en kúnnen ze ook rekening houden jouw kind. Want vaak is de wil er wel, maar ontbreekt de kennis. Totaal niet gek, want tot de diagnose wist er ik ook nog maar zeer weinig van af.
Het document is vernieuwd waardoor de teller weer op 0 is begonnen.
Voor een meer printbare versie, print je het 1e voorblad niet mee.
Tip: het spelmateriaal is natuurlijk ook leuk voor jou en jouw kind om samen te spelen en te oefenen! Bekijk het hier.
Laat je mij in een reactie hieronder weten wat je van de gratis downloaddocumenten vindt? Ik ben benieuwd of het je heeft geholpen.
Of plaats in een reactie wat jij graag wilt delen. Misschien heb je handige weetjes? Zeker als de diagnose net bekend is, zijn alle tips welkom. Het is zo waardevol om meer onze kennis en ervaringen met elkaar te delen.
Reactie plaatsen
Reacties